近日，清華大學(xué)3000多名本科新生開(kāi)學(xué)，來(lái)自重慶的李琦是其中的一員。走進(jìn)清華園，即意味著李琦正式開(kāi)啟了8年制(本碩博連讀)臨床醫(yī)學(xué)類“卓越醫(yī)師-科學(xué)家”項(xiàng)目的學(xué)習(xí)之旅。
李琦 澎湃新聞?dòng)浾?程婷 圖
李琦出生于重慶的一個(gè)山村，初中時(shí)檢查出基因遺傳病“進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良”。因病導(dǎo)致肌肉萎縮，他手腳無(wú)力，走路緩慢而費(fèi)勁，且病情有隨年歲的增長(zhǎng)而加重的跡象。目前醫(yī)療水平下，還沒(méi)有能治愈“進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良”的辦法。
盡管如此，李琦平時(shí)很少去想自己患病這件事，總是該干嘛就去干嘛，把注意力放在要干的事上。新生開(kāi)學(xué)之際，李琦告訴澎湃新聞，由于平時(shí)愛(ài)看新聞、關(guān)心社會(huì)發(fā)展，他反倒更關(guān)注、關(guān)心國(guó)計(jì)民生，希望通過(guò)學(xué)醫(yī)來(lái)幫助更多的人。
在李琦看來(lái)，想要幫助別人是人的本性。他說(shuō)，在他自己生病之前就有要幫助他人的想法;自己生病后，得到過(guò)很多人的幫助，更堅(jiān)定了他通過(guò)學(xué)醫(yī)來(lái)幫助更多人的信念。
帶著病去追趕他人腳步
李琦個(gè)子不高，走路慢悠悠的，這與他身患基因遺傳病“進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良”有關(guān)。
李琦告訴澎湃新聞，小時(shí)候，他身體狀況與其他正常孩子無(wú)異�；疾≈暗娜兆�，他能跑能跳，喜歡玩，會(huì)騎著自行車到處跑。
可上初中開(kāi)始，他就覺(jué)得手腳變得沒(méi)有力氣了。檢查才知，他患有“進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良”。
對(duì)于這一疾病，李琦并不陌生。他的外公、舅舅、媽媽以及哥哥都因這一疾病而身體無(wú)力，喪失了部分勞動(dòng)力。然而，這種疾病目前無(wú)法治愈，患病之后病情還可能逐漸加重。這一檢查結(jié)果對(duì)一名原本朝氣蓬勃的少年打擊巨大。
李琦記得，初中突然患病后，他曾自暴自棄，覺(jué)得自己的人生后面這么長(zhǎng)一段路全完了。
“但隨著日子一天一天過(guò)去，意識(shí)到自己改變不了生病的事實(shí)后，我就該上學(xué)去上學(xué)，該吃飯了吃飯，并告訴自己必須要往前走、往前看。”李琦說(shuō)，“現(xiàn)在這樣說(shuō)可能聽(tīng)起來(lái)比較輕松，但實(shí)際上我的內(nèi)心有過(guò)很多痛苦掙扎。”
患病后，李琦走路變得緩慢，無(wú)法正常上體育課。同學(xué)上體育課時(shí)，他只能在旁邊看，或者留在教室里自習(xí)。中考前，李琦內(nèi)心著急，卻又無(wú)處著力。“別人鍛煉一下、努力一下后，體育中考就有可能考滿分50分;而我只能申請(qǐng)免考，體育中考成績(jī)會(huì)直接計(jì)為40分——當(dāng)然這40分對(duì)我來(lái)說(shuō)也是一種恩惠。”李琦說(shuō)，但這種無(wú)能為力感讓他很難受。
李琦還記得，他的病確診后，父母一度因兩個(gè)兒子接連患同一基因遺傳病而心情狀態(tài)不佳。
因此，很多時(shí)候是李琦自己在努力開(kāi)解自己，與自己和解。“要說(shuō)克服患病帶來(lái)的壓力和心理負(fù)擔(dān)的話，可能我到現(xiàn)在都還沒(méi)有真正克服。因?yàn)橹肋@個(gè)病會(huì)伴隨我一生。我生氣也好，煩也好，都沒(méi)有辦法改變事實(shí)。”李琦說(shuō)。
好在，李琦已經(jīng)能以積極態(tài)度去面對(duì)疾病、面對(duì)生活。“我知道，我能做的就是帶著這個(gè)病往前去追趕其他人的腳步。哪怕我認(rèn)識(shí)到命運(yùn)對(duì)我不太公平，我還是要去努力。”李琦說(shuō)道。
常需求助于他人，心中有虧欠感
由于病情有逐漸加重的趨勢(shì)，初中時(shí)走路感到無(wú)力的李琦，到高中時(shí)上樓梯會(huì)感到很吃力甚至痛苦。
這樣的身體狀況，對(duì)高中階段的李琦來(lái)說(shuō)是一個(gè)大麻煩。李琦的教室在五樓并且樓內(nèi)沒(méi)有廁所，課間去上廁所就需要上下樓。這對(duì)身體正常的人來(lái)說(shuō)不是什么事，“有的同學(xué)走路很快，課間去趟廁所后，甚至還有時(shí)間再去學(xué)校的小賣部買點(diǎn)吃的。”
但爬樓對(duì)李琦來(lái)說(shuō)就是劇烈運(yùn)動(dòng)，不僅走得很慢，而且會(huì)感到很累。“我課間走下樓去上個(gè)廁所至少需要十幾分鐘，回來(lái)必定會(huì)遲到。”李琦說(shuō)，高中學(xué)習(xí)時(shí)間緊張，但好在老師了解他的情況，不會(huì)因?yàn)檫t到而批評(píng)他。
“生病以來(lái)的日子，不管是老師還是同學(xué)，日常都給過(guò)我很多幫助。”李琦提到，由于手腳沒(méi)力氣，若要拿著東西甚至重物走路、上下樓時(shí)，他就需要尋求他人的幫助。
李琦慶幸自己家里是開(kāi)便利店的，他從小就看慣了人來(lái)人往，并養(yǎng)成了愛(ài)交流的性格，總會(huì)主動(dòng)去跟人打招呼。因此，患病后遇到困難時(shí)，他不怯于向周圍人尋求幫助。
“今年開(kāi)學(xué)報(bào)到是我爸爸和學(xué)校的志愿者幫忙搬的東西。進(jìn)入大學(xué)后，平時(shí)生活中搬不動(dòng)?xùn)|西時(shí)，我可能要請(qǐng)室友幫忙。”李琦無(wú)奈笑道，“因?yàn)閯e無(wú)他法。”
與此同時(shí)，李琦坦言，由于患病后他常常需要尋求別人的幫助，卻又沒(méi)有辦法回報(bào)別人，他會(huì)為此感到不好意思，“覺(jué)得虧欠別人很多東西”。
他還說(shuō)，患病給他帶來(lái)的最多最大的問(wèn)題，不是身體本身的無(wú)力，而是“很多時(shí)候需要?jiǎng)e人的幫助”導(dǎo)致的心理上的虧欠感。
也正因如此，李琦說(shuō)，“我真的發(fā)自內(nèi)心想學(xué)醫(yī)，希望以后能夠回報(bào)社會(huì)。”
希望通過(guò)學(xué)醫(yī)來(lái)幫助更多的人
李琦告訴澎湃新聞，雖然他每次過(guò)完暑假返校后，會(huì)感到病情有所加重，“上樓很痛苦，很麻煩”，但是他的病對(duì)智力和壽命并沒(méi)有影響。
“這個(gè)病分很多類，嚴(yán)重的話可能會(huì)對(duì)壽命有影響，也有些相對(duì)較輕，我的病屬于中等嚴(yán)重程度。”他解釋道，在文化課程學(xué)習(xí)上自己沒(méi)有受到身體的影響。
李琦的學(xué)習(xí)成績(jī)一直不錯(cuò)。用他的話說(shuō)，他不屬于死讀書類型的學(xué)生，“跟同學(xué)相比，我玩得可能更多一點(diǎn)，沒(méi)有天天背英語(yǔ)單詞，也不做錯(cuò)題本，但上課會(huì)認(rèn)真專心聽(tīng)講”。
他說(shuō)，自己對(duì)學(xué)習(xí)有比較大的興趣，老師上新課、傳授新知識(shí)時(shí)，他幾乎從來(lái)不會(huì)走神，并且對(duì)所有學(xué)科學(xué)習(xí)都感興趣。遇到不會(huì)的題，如果有參考答案，他會(huì)自己去看參考答案領(lǐng)會(huì)其中要義。
今年高考，李琦取得了659分的好成績(jī)，并獲得了清華“自強(qiáng)計(jì)劃”降50分錄取的優(yōu)惠認(rèn)定，被清華臨床醫(yī)學(xué)類“卓越醫(yī)師-科學(xué)家”培養(yǎng)計(jì)劃錄取。
“卓越醫(yī)師-科學(xué)家”培養(yǎng)計(jì)劃是清華今年新推出的本碩博連讀的8年制人才培養(yǎng)項(xiàng)目，目標(biāo)是將臨床醫(yī)學(xué)生培養(yǎng)為“具有高度人文情懷的頂尖醫(yī)師-科學(xué)家”。
李琦的追求跟這一培養(yǎng)計(jì)劃的目標(biāo)很契合。
李琦說(shuō)，他從很小的時(shí)候就萌發(fā)了要通過(guò)學(xué)醫(yī)去幫助更多人的想法。
“學(xué)醫(yī)的想法在我自己生病前就有了，選擇學(xué)醫(yī)跟我自己身體狀況有一定關(guān)系，但是關(guān)系不大——因?yàn)槲疫@個(gè)病本身很難治。”李琦表示，“別人不提起我的病時(shí)，我很少為自己的身體擔(dān)憂。相反，我想得更多的是通過(guò)學(xué)醫(yī)的方式幫助他人。”
“聽(tīng)起來(lái)可能會(huì)有點(diǎn)怪，但這是我的真實(shí)想法。”李琦說(shuō)，他從小就很喜歡看新聞，關(guān)心普通人的生存狀態(tài)，也透過(guò)周圍人的生活感受到，無(wú)論是生大病還是小病，都可能給一個(gè)家庭帶來(lái)很大的痛苦。
“比如我的舅舅，咳嗽幾年了，我總勸他去看看病，但他就不去。因?yàn)檗r(nóng)村人覺(jué)得，小病不用看，大病看了也沒(méi)用。”李琦想，他學(xué)醫(yī)了后或許能幫助到像他舅舅這樣的人。
李琦認(rèn)為，想要幫助別人是人的本性。在他生病之后，他在生活中得到過(guò)很多人的幫助，這讓他更加堅(jiān)定了要幫助更多人的信念。他希望，不管是生活在哪里的人，不管是生了大病還是小病，都能得到相應(yīng)的治療。
談及大學(xué)生活，李琦表示，入學(xué)后，他發(fā)現(xiàn)同學(xué)都是學(xué)霸，所以先要努力趕上同學(xué)的腳步。
“無(wú)論我在清華的成績(jī)是墊底，還是還不錯(cuò)，我都會(huì)去全力以赴。萬(wàn)一成績(jī)墊底了，我也會(huì)很努力，不會(huì)消沉，因?yàn)槿绻幌炼級(jí)|底，那消沉的話更要墊底了。”李琦笑道。
李琦還說(shuō)，“未來(lái)的學(xué)醫(yī)路上，研不研究我自己患的病都行。我只要能夠在某個(gè)領(lǐng)域去為人民服務(wù)，就很開(kāi)心。”
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