40歲的鄒景蘭明顯感覺到，要把兒子從1樓背上5樓，越來越不容易了。最近這5年，輪椅上的褚海淇從小學(xué)一年級(jí)念至五年級(jí)，體重也從46斤增至110斤。
唯一沒變的，是為了讓這個(gè)如今已無(wú)法行走的孩子上學(xué)，母親成了班里的“編外生”，每天4次準(zhǔn)時(shí)出現(xiàn)在學(xué)校；而這所小學(xué)里的老師們，為了讓這名重病的學(xué)生有書讀，也都成為了志愿者。
母親的一天 4次出現(xiàn)在學(xué)校里
營(yíng)盤山小學(xué)，坐落于綦江營(yíng)盤山腳下，每天清晨，新城區(qū)五福路上的行人總能看到這樣一幕：一名十來歲的男孩坐在輪椅上，由母親推著，“行走”在上學(xué)的路上風(fēng)雨無(wú)阻。
輪椅上的男孩就是褚海淇，今年11歲。這5年，學(xué)校的每一個(gè)人早已慢慢熟悉了這個(gè)家庭的故事，有人同情，更多的人表示佩服。
“小鄒，又來送兒子啊，有雨喲，遮著點(diǎn)……”昨日清晨，鄒景蘭推著兒子進(jìn)入校門時(shí)，老保安連忙上來幫手。大伙說，這些年，親眼見證了這個(gè)母親的不易，只要能搭把手的，誰(shuí)都會(huì)去幫。
推著兒子進(jìn)入教學(xué)樓，遇到梯坎時(shí)，每往前一步，鄒景蘭艱難且小心翼翼。“海淇媽，我們來！”跟往常一樣，學(xué)校里的老師們跑了過來。幾名男老師幫忙，將坐在輪椅上的褚海淇，抬到了5樓。
鄒景蘭計(jì)算過，兒子所在的班級(jí)在5樓，85步樓梯，如果順利的話，背上去再折返回來扛輪椅，差不多得10分鐘。“這些年，如果不是大伙幫忙，我一個(gè)人早就不行了。”
安頓好兒子之后，上課鈴響起，鄒景蘭悄悄離開，上午和午間的課間，她還會(huì)再來兩次，放學(xué)再來一次學(xué)校，接兒子。
如此往返，她已經(jīng)堅(jiān)持了5年。
媽媽的愿望 讓兒子有正常的生活
鄒景蘭說，兒子兩歲時(shí)，她和丈夫就發(fā)現(xiàn)孩子走路歪歪斜斜，與別的孩子不一樣，輾轉(zhuǎn)多地就診，最終在北京兒童醫(yī)院確診：進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥。
“這個(gè)我聽都沒聽說過的病，改變了我們一家人的命運(yùn)。”鄒景蘭記得，當(dāng)時(shí)醫(yī)生說這種病是基因突變引起的肌肉變性疾病，幾乎是無(wú)藥可逆轉(zhuǎn)�；忌线@樣的病，病人最終會(huì)因?yàn)楹粑∷ソ叨劳觥?span style="display:none">d1h四川教育在線
當(dāng)年，醫(yī)生表示，病情在這個(gè)孩子身上發(fā)展到底如何，8歲是道坎。
返回重慶，在兒子兩歲半時(shí)，夫妻倆做出決定，鄒景蘭辭職在家照顧兒子，丈夫則扛起重?fù)?dān)，四處打工掙錢，延續(xù)兒子的治療。在母親的精心護(hù)理下，兒子一天天長(zhǎng)大。6歲半時(shí)，鄒景蘭咬牙決定，讓走路都艱難的兒子上小學(xué)，過正常孩子應(yīng)有的生活。
“這個(gè)孩子第一天來學(xué)校時(shí)，他媽媽就找到我，說不知道孩子這病還能活多久，但希望他活著一天，就能夠坐在教室里有學(xué)上，不留遺憾。”班主任邵正梅說，這幾年，褚海淇的病情一天天惡化，一年級(jí)時(shí)，還能慢慢行走，到了二年級(jí)，走平路都艱難了，讀到三年級(jí)，走不動(dòng)了，只能站立，去年，讀到四年級(jí)時(shí)，已經(jīng)完全不能站立了。
盡管如此，讓老師們意外的是，褚海淇依舊每天由媽媽推著準(zhǔn)時(shí)上下學(xué)，成績(jī)也算不錯(cuò)。如今，鄒景蘭一家借住在親戚家中，因?yàn)殚L(zhǎng)時(shí)間無(wú)法運(yùn)動(dòng)，褚海淇的體重已增至110斤。背著兒子上下樓，這對(duì)于只有91斤重的媽媽鄒景蘭來說，很難。
“這些年，只要有機(jī)會(huì)，我就給他按摩，延緩病痛對(duì)他的影響，現(xiàn)在，我也得運(yùn)動(dòng)了。”鄒景蘭說，因?yàn)樵俨贿\(yùn)動(dòng)，隨著兒子一天天長(zhǎng)大，她真怕哪天就背不動(dòng)他了。
媽媽的堅(jiān)持 兒子上一天我就推一天
昨日，放學(xué)后，鄒景蘭又跟往常一樣，將兒子背下5樓，接回家后，再換坐在一張裝有萬(wàn)向輪的椅子上。“媽，你去忙，我自己能行了。”話不多的褚海淇，乖巧懂事，撐著墻和家具一步一步移到臨窗的桌子上，然后開始做作業(yè)。
這些年，父親四處打工掙錢，父子倆少有見面，但感情極好。去年父親節(jié)，褚海淇寫了封信給爸爸，他說，如果能活到18歲，給他一次考大學(xué)的機(jī)會(huì)，他想當(dāng)一名醫(yī)生。“我要研究出能治好我這種病的藥，我也希望能治好我媽的病，能好好孝順你們，如果哪天我離開了，你們還能很好地生活下去……”
每個(gè)月，父親能往家中拿回2000元左右，其中1200元要用作褚海淇的日常醫(yī)藥費(fèi)。鄒景蘭小心保存著一個(gè)記賬本，上面記載了這些年來，向親朋好友借下的欠款，“這幾年，我們醫(yī)了50多萬(wàn)，實(shí)在撐不下去了，就只能向大家借，有能力的一天，我們一定會(huì)歸還。”
見鄒景蘭一家艱難，不少人曾勸她放棄送孩子念書，但她堅(jiān)持了下來。“我不圖孩子有多好的成績(jī)，只希望他能有一個(gè)正常的成長(zhǎng)環(huán)境，11歲的孩子，是應(yīng)該在學(xué)校的啊。”這些年，褚海淇生活在集體中，運(yùn)動(dòng)會(huì)時(shí)，媽媽會(huì)推著他當(dāng)觀眾；兒童節(jié)，坐在輪椅上的他，會(huì)被媽媽推著去禮堂看節(jié)目。
盡管40歲的鄒景蘭看上去比同齡人蒼老許多，但她很堅(jiān)定：兒子能上一天學(xué)，我就推他一天。
進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥，究竟是怎樣的疾��？西南醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科博士胡俊表示，這是一組以進(jìn)行性加重的肌無(wú)力和支配運(yùn)動(dòng)的肌肉變性為特征的遺傳性疾病群�；加羞@個(gè)病的孩子，存活期大多不長(zhǎng)，肌肉萎縮后出現(xiàn)運(yùn)動(dòng)功能障礙，易出現(xiàn)一系列并發(fā)癥，包括肺部感染、多臟器衰竭，最終導(dǎo)致生命結(jié)束。
這5年不易 身后有好多人幫助他
15名教師的接力
病情在變化，11歲的褚海淇行動(dòng)越發(fā)困難。同學(xué)們說，每學(xué)期開學(xué)，大家都會(huì)擔(dān)心，這學(xué)期他還會(huì)不會(huì)來。
鄒景蘭說，獨(dú)立照顧無(wú)法行走的兒子，還能夠堅(jiān)持念到5年級(jí)，多虧了身后好心人的幫助。
在營(yíng)盤山小學(xué)，坐輪椅的褚海淇，是全校都在關(guān)心的特殊學(xué)生。很多時(shí)候，路過的老師們總會(huì)停下來，幫著鄒景蘭把兒子背到教室后再離開。
在學(xué)校，除了上下樓梯，對(duì)于褚海淇母子來說，最艱難的是如廁問題。因?yàn)橥饶_不聽使喚和體重問題，褚海淇一旦蹲下去就不好拉起來，“我會(huì)定時(shí)來學(xué)校幫他，但我沒辦法去男廁所，而且有時(shí)候孩子想如廁時(shí)，我也有可能不在。”鄒景蘭說，很多時(shí)候，都是男老師幫忙。
這學(xué)期，見鄒景蘭背褚海淇上五樓教室艱難，男老師們就搭手去幫著抬。后來，15位男老師干脆排好班，每天早上3人一組，抬這名特殊的學(xué)生上樓進(jìn)教室。
55名同學(xué)的守護(hù)
班主任邵正梅說，從褚海淇到班上的第一天，她就知道，自己的責(zé)任更大了，這些年，邵老師不斷通過發(fā)布網(wǎng)絡(luò)求助信，希望呼吁更多的社會(huì)力量幫助這個(gè)艱難的家庭。
“孩子還能走的時(shí)候，全班同學(xué)都知道，一定不能碰到他，這些年，班里的同學(xué)早就形成了默契，只要褚海淇需要幫助，誰(shuí)都會(huì)相助。”邵正梅說，褚海淇上廁所，一群同學(xué)會(huì)形成一個(gè)包圍圈陪著他去，一邊走一邊為他招呼別人讓道；午餐時(shí)，會(huì)有同學(xué)輪流為褚海淇打飯。
二年級(jí)時(shí)，褚海淇常自己摔倒，班上的同學(xué)太小扶不起來，就會(huì)一陣風(fēng)似地跑去報(bào)告老師，“現(xiàn)在同學(xué)們長(zhǎng)大了，再見到褚海淇摔倒，大家會(huì)一起出力，扶他起來。”
知道褚海淇家經(jīng)濟(jì)拮據(jù)，學(xué)校免了孩子的中餐費(fèi)。
前年夏天，校長(zhǎng)王池祥聽說三江街道有醫(yī)生能夠治療這種病，他找了車將褚海淇送到三江街道看病，自己掏了醫(yī)療費(fèi)。
細(xì)心的老師黃世英說，前幾年，海淇媽媽還長(zhǎng)期緊鎖著眉，神情焦慮，但最近幾年，逐漸有了笑容，“我們告訴她，孩子不容易，任何事情大家一起面對(duì)，我們能幫的，一定會(huì)幫！”
